一样的面孔,一样的笑容,一样的发型,如果不是父母刻意为她们挑选了同样款式、不同颜色的衣服,在医院的整形外科诊室里面,医生们几乎认不出谁是姐姐,谁是妹妹。
原来,她们是一对来自东北辽宁的孪生双胞胎姐妹,姐姐叫茉茉(化名),妹妹叫萱萱(化名)。
对于9岁多的女孩子来说,这个年龄对爱美这件事已经有了自我意识,所以尽管外表看起来乐观开朗的两姐妹,却对“耳朵”这件事非常在意:她们是先天性小耳畸形患者。
千里来沪求诊双胞胎姐妹期待重造“新”耳朵
医院整形外科主任江华教授为茉茉和萱萱这对双胞胎同时进行面诊。江华主任分别掀起遮挡在患侧耳朵的头发,发现耳朵部位只有腊肠大小的残耳组织,姐姐的患侧是在左边耳朵,妹妹的则是在右侧,但是两人的另一侧耳朵均是健康状态。
江华主任介绍,这对双胞胎均是典型的小耳畸形。小耳畸形又称先天性外耳畸形,或称为先天性外中耳畸形,典型的表现就是耳朵轮廓严重发育不良,也就是我们俗称的“小耳朵”,属于先天性的面部畸形,需要通过耳再造手术来重建耳朵外形。
双胞胎的妈妈告诉大家,孩子是在刚出生就被诊断为小耳畸形的。当时,全家对双胞胎宝宝的来临充满惊喜和高兴,但当医生告知两个孩子都有小耳朵的毛病时,全家人又很担心焦虑。
“我们全家到处去打听,医院去看诊,医生告诉我们孩子太小,要等长大一点,到北京、上海等大城市去做手术。”
综合医学文献数据统计指出,小耳畸形在全世界的发病率有所不同,拉丁美洲的发病率要高于其他地区,墨西哥的发病率居全球之首,超过万分之六。在我国的发病率中,*地区最高,国内平均的发病率约为万分之二。
小耳畸形的发病原因目前尚不明确,发病机制涉及环境因素和基因突变。像茉茉和萱萱这样,其父母并无小耳畸形病史。不过,在小耳畸形的患病人群中,双胞胎也并不少见。医学病例报告指出,小耳畸形的患者下一代患病的比例也高一些。但是都可以通过外耳再造手术方式得到理想的改善。
3D打印一期成型改良耳再造技术为患者“圆梦”
江华主任跟双胞胎的家属介绍,外耳再造手术,目前主要有两种手术方式,一种是肋软骨支架移植耳再造,这是全世界主流的方式,另外一种是采用人造骨支架植入耳再造。两种手术方式都有各自的优劣。在拿到茉茉和萱萱的胸部CT报告后,江华主任表示,两位小朋友的肋软骨都很良好,再结合双胞胎姐妹患侧耳朵部位的残耳组织和皮肤状况,患者家属在江华主任的建议下,最终选择了“自体肋软骨支架移植一期成型”的耳再造手术。
双胞胎姐妹的手术排期被安排在了前后两天,第一天是茉茉的手术,第二天是萱萱的手术,主刀医生都是医院整形外科主任江华教授。
由于手术需要全麻,而且属于儿童麻醉,为此与江华教授搭台手术的是有着丰富经验的专业麻醉专家。
据江华教授耳再造团队成员郭荣博士介绍,“自体肋软骨支架移植一期成型”耳再造手术属于江华教授团队改良的技术,是在传统自体肋软骨支架移植的基础上进行的优化和创新。对小耳畸形患者而言,主要具有两大临床意义:
首先,减少了手术次数,大大降低了患者的就诊时间和就医成本。传统的自体肋软骨支架移植耳再造手术至少需要分两次,且两次手术的时间间隔在3到6个月之间,很多患者不得不休学或者辞职,严重影响学习和生活。医院江华教授团队的“自体肋软骨支架移植一期成型”耳再造则只需要一期手术,且不会影响手术效果。
其次,借助3D数字打印技术,打印的耳朵立体模型,克服了传统平面耳膜的局限,使得手术医生在雕刻耳朵支架时,更加立体、逼真,再造耳朵的亚结构更加清晰、精致。
据整形外科医护人员介绍,在面诊时,双胞胎姐妹许了一个愿望:希望在手术恢复后能扎一个漂亮的马尾辫,因为她们为了遮住“小耳朵”只能长期披散头发。经过手术后,她们的愿望不久或将得以实现。
对于小耳畸形患者来说,耳再造手术可以比较理想地弥补先天“缺陷”,尤其是耳再造手术如今已经是一个非常成熟的技术,不管是肋软骨(扩张法或直埋法)还是medpor或者su-por材料,都能很好的解决。当然,医院,还有权威的医生非常重要。如果患者有任何问题需要咨询,请后台留言,我们会尽快给您回复。
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