白癜风患者救助计划 http://m.39.net/pf/a_4632166.html多发性硬化
多发性硬化是一种与人体免疫机制相关的，严重的退行性中枢神经系统疾病。该病于年被纳入我国第一批罕见病目录之中。
日前，笔者就目前我国多发性硬化的治疗状况，如何才能更好地保障患者的基本医疗需求，采访了中华医学会神经病学分会免疫学组、中国医师协会神经免疫分会委员、医院徐雁教授。
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多发性硬化是什么
徐雁教授介绍，多发性硬化患者由于自身免疫系统功能异常，侵犯中枢神经系统，造成中枢神经系统脱髓鞘，就是中枢神经外部组织的脱离。人类神经外部的髓鞘，就如电线外面的绝缘漆皮，起着保护神经的作用，如果髓鞘脱离就会影响神经信号的传导。由于中枢系统是人体中的主要神经系统，多发性硬化患者临床表现多样，常见症状包括视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动困难、膀胱或直肠功能障碍等。医学研究还发现，此病会加快患者脑容量的减少，从而使患者的记忆力减退。
我国上海地区的流行病学调查数据显示，我国人群的此病患病率约为1.39/10万；国际多发性硬化联合会年估计，中国多发性硬化患者人群患病率为1.5/10万。总体而言，我国患者约有3万余人。
多发性硬化的病因及发病机制尚不明确，现代医学研究发现该病是一种多因素共同作用的结果，可能与遗传基因、环境因素、饮食状况都有一定关联。该病多发于20岁-40岁的中青年人群，是一种终身性疾病，会反复发作，而每一次发作后都会使残疾程度累加，如果患者得不到有效治疗，大约患病20年后，就要进入一个坐轮椅的状态。如果一个人20岁时得了此病，20年后40岁时，本当处于壮年期，是家庭和社会的中坚力量，却坐在了轮椅上，不但不能给家庭、社会作出贡献，反而每天需要治疗、别人照顾。
年，我国35家医院对名多发性硬化患者进行了调查，发现因为缺乏有效的治疗药品等原因，患者的残疾进展不容乐观，普遍短于20年。随着世界医疗技术水平的发展，现在患上多发性硬化并不可怕。近年来大量临床病例已经证明，只要患者能及早得到规范的治疗，其生活质量就能和正常人一样，也是能够结婚、生子和正常工作的。
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我国多发性硬化治疗现状
谈及多发性硬化的治疗，徐雁教授说，因该病是一种终身性疾病，患者需要接受长期治疗。该病治疗的目的是减少疾病复发、延缓残疾的发生、减少脑容量的损失，以提高患者的生活质量。多发性硬化治疗分为急性期治疗和缓解期治疗。急性期治疗多采用短疗程大剂量激素冲击疗法，以减轻患者急性发作的症状。缓解期治疗以控制疾病进展为主要目标，临床指南一致推荐在此阶段使用疾病修正治疗。
中华医学会神经病学分会的调查发现，我国在多发性硬化的急性期治疗上，还是能够按照国际循证医学的诊疗指南进行的，效果也是比较好的。但在缓解期的治疗过程中，因缺少有效的疾病修正治疗药品和医疗费用高昂等问题，真正得到有效治疗的患者仅为10％左右。这也是我国该病患者致残率高、致残时间早的重要原因。
徐雁教授感慨地说，上个世纪，许多发达国家治疗多发性硬化的药品已有十多种，可我国国内并没有引入，只能进行相关的安慰性治疗。近年来，随着我国改革开放和经济的发展，人们对罕见病的认知度和
