白癜风如何控制 https://m-mip.39.net/nk/mipso_4383451.html5月15日至16日，由中国罕见病联盟指导，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起并主办，上海罕见病防治基金会、病痛挑战基金会、蔻德罕见病中心、美儿SMA罕见病关爱中心、赛诺菲(中国)、北海康成、百傲万里生物医药有限公司支持的“黏黏与糖糖”医学嘉年华活动在线上成功举办。
5月16日，中心邀请了罕见病领域8位知名专家为黏多醣患儿线上授课问诊。医院耳鼻喉科程岚教授为病友解答疑难问题。
患者：程教授，家孩子因为耳积液无法排除，做了耳部置管手术，管子一直没取，不知道有没有影响？能不能取？怕取了又诱发分泌物，置管在耳朵里有什么注意事项呢？谢谢。
程教授：分泌性中耳炎，无论是由本身疾病的，还是在普通儿童的，都有一定的发生率，大家一定要知道，分泌性中耳炎形成的原因就咽鼓管功能不良，造成堵塞，中耳腔里面就成为一个负压，造成有渗出。刚才的问题就是如果我们置管以后，肯定要放一段时间，我想知道刚才这个孩子他放了多长时间？一般来说，置管起码是放到一年以上，对于特殊原因的一些孩子可以放到一年半，但是一般不建议超过两年，为什么呢？因为时间放得长，取出来以后，置管以后耳膜上有一个孔，一般正常的情况下，取出以后鼓膜都会完全修复，鼓膜都愈合了。但是如果时间放得比较长，鼓膜留有穿孔是有一定发生概率的。因此，我们置管以后，像我们这样的宝宝一般起码是要放一年半，但是不建议超过两年。家长肯定会有这方面的担心，取出置管以后如果再积液怎么办？我们肯定要从源头上治疗，要找原因：第一就是宝宝有鼻炎，本身这个疾病，很多孩子都会有鼻炎，而且反反复复，成为反复发作性，如果有过敏体质的宝宝还有过敏性鼻炎，有季节性的，成为间歇性的，还有就是常年性的，就是一年四季都有，对于有过敏性鼻炎的宝宝要进行鼻炎治疗，你是季节性的，就要在发作的季节，发作前进行预防，发作季节进行规范治疗。如果是常年性的，可能较长使用的是鼻喷器，而且对孩子的生长发育的副作用都比较小，从源头上治疗鼻炎。
孩子的咽鼓管功能不好，置管取出以后，咽鼓管功能恢复在置管取出以后鼓膜完全修复好以后，测一下咽鼓管的功能，现在有客观的评价，就是咽鼓管功能的检测，咽鼓管功能有客观的评分，总体来说有10分，根据这个评分我们了解这个宝宝取完管以后，功能到底是什么样的程度，如果这个功能比较良好，恢复到我之前所说的治疗一个鼻炎，减少一个呼吸道的感染，但是如果咽鼓管功能不好，我们可以使用一个咽鼓管吹张仪，家长可以自己购买的专用医学的，不建议在网上自己买。如果孩子的咽鼓管功能的确存在问题，没有恢复，就可以使用咽鼓管吹张仪，医生指导下，家长可以使用，这个咽鼓管吹张仪非常简便，是一个很小的开关装置，是脉冲形的，有气体，我们在喝水吞咽的时候使用这个，气就会进去，在喝水吞咽的时候，这个软腭的抬起使得口咽鼻咽都是关闭的时候，这个气体可以直接通过咽鼓管进入到耳朵，通过机械的原理锻炼孩子的咽鼓管功能，使用咽鼓管吹张仪的很多，分泌性中耳炎不是一发作就做手术，开始可以做药物治疗，辅以辅助的咽鼓管功能的锻炼，如果说做了手术，因为咽鼓管是辅助的，并不一定是指使用了咽鼓管吹张以后完全消失，做了手术复发的情况下，还可以使用咽鼓管吹张仪进行锻炼。只要记住一点，使用咽鼓管吹张仪的时候，鼻腔里面不能有分泌物，不能在急性呼吸道感染的时候，这时候鼻腔当中都有细菌，如果这时候使用，它的细菌也会沿着咽鼓管进入中耳腔，人类的中耳腔应该是充满空气的无菌空间，使用这个吹张仪也是置管、取管以后用的比较多比较好的一个方法。
患者：程教授，我家孩子腺样体肥大，做手术麻醉会有什么风险？
程教授：这个问题刚才张教授也提到了，腺样体肥大现在越来越多了，手术的风险就是气道，这样的宝宝的气道跟正常的孩子有一些差别，包括骨骼发育的问题，包括孩子的舌体肥大，会后坠，腔隙小，使得他的口咽部、鼻咽部、上气道、下气道，除了我们本身可能存在的一个扁桃体和腺样体肥大引起的堵塞以外，软组织简单通俗地来讲，比如一个房间，这个房间就好像人体正常构造的气道壁，腺样体和扁桃体就相当于房间里几个大的家具，如果墙壁都是正常的，我们把家具给搬掉了，这个房间就非常通畅了，空气流通很好了。但是如果有黏多醣贮积的，这种房子的墙壁就会非常厚，造成什么的结果？房间的面积可能本来很小，里面有积压的腺样体和扁桃体，所以就非常拥堵。但是我们做了这个手术，就把腺样体和扁桃体去除了，就是我刚才说的把大的家具搬掉以后，但是这个房间还是会小，因为它的壁很厚，所以它改善的通道都是有限的，所以，就讲到了气管，我们做手术以后气管需要插管，插好以后周围都有软组织，但是风险在于拔管以后，因为拔管以后本身有一水肿期，再加上周围软组织黏膜下的肿胀，很容易引起拔管以后的气道塌陷，引起的缺氧和窒息。所以麻醉风险就在于此，耳鼻喉科
