著名科学家罗恩·戴维斯（RonDavis）如何为治愈儿子的慢性疲劳综合症而战。
罗恩·戴维斯（RonDavis）和他的儿子惠特尼（Whitney）
加利福尼亚帕洛阿尔托下午2:30开始。他的父亲罗恩·戴维斯（RonDavis）从钥匙孔里眼含泪水地看着房间里37的儿子问：‘他醒了吗？’
戴维斯（Davis）的班次在下午6点结束，他的妻子珍妮特·达福（JanetDafoe）接任。儿童心理学家达福（Dafoe）小心地将装满液体营养素的袋子装在儿子的J型管中，因为他无法消化固体食物。她还要上夜班工作，她79岁的丈夫回到斯坦福大学从事多年来一直他的生活全部：为儿子找到治愈方法。
惠特尼（Whitney）于年被诊断出患有急性脑脊髓炎或慢性疲劳综合症（ME/CFS），这是一种复杂的疾病，导致虚弱的体力衰竭，脑雾，失眠和神经认知障碍。任何身体或精神上的努力都会加重疲劳感。在过去的10年中，他大部分时间都卧床不起，并且自年圣诞节以来一直不说话。他只能通过哑剧或在平板电脑中键入短信来进行交流。惠特尼（Whitney）在几年前的一篇文章中写道：“慢性疲劳症听起来太平庸了。我称之为整体关机。”他向父母道歉：“对不起，我毁了你的黄金岁月。”
惠特尼重约厘米（6英尺3），重约45公斤（磅）。他的头发被剃光了，他的身材瘦弱了。电影制片人詹妮弗·布雷亚（JenniferBrea）（不安）是一位ME/CFS病人，他将这种疾病比作“电池坏了”，后者只能充电5％。没有人能够确定单个原因。没有标准的诊断测试和治疗方法，医生只能排除其他疾病，例如多发性硬化症（MS）或癌症。
美国国家科学院估计，多达万美国人患有ME/CFS，估计有84％至91％的ME/CFS患者未被诊断出。世界卫生组织将ME/CFS列为神经系统疾病，但戴维斯坚信自己正面临着涉及免疫系统，大脑和代谢紊乱的全身性疾病。像许多免疫疾病一样，它对女性的影响也很大。在美国顶尖的传染病专家安东尼·福西博士（AnthonyFauci）警告新型冠状病毒可能引起ME/CFS之后，他的研究变得尤为紧迫。
戴维斯说：“CFS可能是我们需要弄清的最后一个重大疾病。”戴维斯用声音说话，使周围的每个人变得温柔，立即陷入沉默，以便他们能理解他的话。“我感到找到解决方案的巨大负担。”
患有慢性疲劳综合症的37岁的惠特尼·达福（WhitneyDafoe）体重仅超过45公斤
斯坦福大学基因组技术中心主任戴维斯（Davis）以前已经解决了复杂的难题。他从小就喜欢制造火箭模型，从小就喜欢这种东西，尽管老师告诉他说，由于阅读困难，他从不屈服。
后来，他在年开发了最早的DNA定位方法之一。在他50年的生化学家和遗传学家生涯中，他还与哈佛大学的诺贝尔奖获得者JamesWatson合作，创建了两个基因组配对的第一张图片，并且为人类基因组项目做出了重要贡献。
在解决别人认为无法解决的问题时，我总是感到非常高兴。--------罗恩·戴维斯（RONDAVIS）
年，《大西洋》杂志将他视为“当今最伟大的发明家”之一。
“在解决别人认为无法解决的问题时，我总能找到极大的乐趣，”他在自己的门厅里说道，但是当他停在儿子家门口时，喜悦从脸上流失。“我最大的希望是我能替我儿子做点什么。”
惠特尼（Whitney），在他患ME/CFS之前生病[图片
惠特尼（Whitney）是一位屡获殊荣的摄影师，有着敏锐的冥想眼光。这位身材魁梧，卷发的冒险家用他的相机探索了美国所有50个州和几乎所有大洲。他与厄瓜多尔的一名萨满教徒住在一起，在摩托车后面发现了喜马拉雅山脉，并帮助在印度建立了一个女修道院。像许多CFS患者一样，他的崩溃源于感染：年，他因发烧和流血腹泻去了印度的一家诊所。当那里的医生无法帮助他时，他预订了下一班飞往加利福尼亚的航班。
但是，尽管有无数的医生就诊，但他的身体却越来越虚弱。年，他为当时的总统巴拉克·奥巴马（BarackObama）就职典礼拍摄了照片，但已经不能整天工作了。他试图跟上婚礼的照片任务，但要花整整一个星期才能恢复。
珍妮特·达弗（JanetDafoe）回忆说：“首先，他再也无法携带购物袋，然后变得太虚弱，无法做饭，于是在年5月，他回到了我们家，因为他再也没有精力去做最简单的日常事情了。”。“起初，我们无法理解他为什么总是那么累。然后，我们认为，好的，谁是专家？我们可以在哪个诊所获得帮助？我们绝对尝试了医生建议的一切。”她列出了许多药物，抗抑郁药，癌症疗法和MS补充剂。“直到我们意识到：没有人知道他如何能再次变得健康。”
那是戴维斯做出决定的时候：“我必须这样做。”
惠特尼死前一周左右，状态可与一名艾滋病患者媲美。过去六年就是这种情况。
---罗恩·戴维斯（RONDAVIS）
最终诊断出儿子患有ME/CFS的医生的话深深地铭记在自己的记忆中：“好消息是，他不会因此而死。坏消息是，他不会死。”但事实是，任何进一步的感染，例如从他的饲管中感染，都可能会终结。
戴维斯将他的治愈之道理解为与儿子死亡之战。惠特尼去世前一周左右，状态可与一名艾滋病患者媲美。过去六年就是这种情况。”戴维斯说。有一次，惠特尼用拼字游戏的拼写拼写了《死》。
戴维斯（Davis）在年成立了斯坦福大学（Stanford）慢性疲劳综合症研究中心（现称为ME/CFS合作研究中心）。在他的实验室中，包括他儿子在内的数十名严重的ME患者的血液都流向离心机。遗传学家的同事正在对他们的基因进行测序。
戴维斯感叹道：“仍然有医生将这些患者送到精神科医生那里。”“如果全科医生分析惠特尼的血液，他们将获得接近正常的结果。因此，医生认为这种疾病就在他们的头上。”但是当他进一步探索时，戴维斯发现了异常。经过9,多次实验，戴维斯已证明惠特尼的血液更粘稠。当他将健康人的血液暴露于盐之类的压力下，它将很快恢复正常，而CFS患者的血液显示出不断上升的电信号。戴维斯已经开发了四种正在测试中的诊断工具，并相信他很快将能够宣布在确认生物标志物方面的突破。
世界领先的遗传学家之一罗恩·戴维斯（RonDavis）致力于为儿子找到治愈方法
但是，戴维斯（Davis）为儿子的健康而进行的深切的个人斗争，也是为认识这种疾病而进行的斗争。美国国立卫生研究院（NationalInstitutesofHealth）年仅在ME/CFS研究上花费了万美元，影响了万美国人。它在质谱研究上花费了约1.11亿美元，影响了约万人。
来自世界各地的发光体已加入戴维斯的研究，并于年9月在斯坦福大学参加了大流行前CFS研讨会：顶级外科医生罗恩·汤普金斯（RonTompkins）在哈佛大学建立了CFS研究合作关系；康奈尔大学分子生物学教授莫琳·汉森（MaureenHanson）受CFS家庭成员的鼓励而积极参与，她的研究重点是患者肠道和血液的微生物组。神经科学家JonasBergquist，他从瑞典乌普萨拉大学（UppsalaUniversity）毕业，在那里他建立了ME/CFS研究中心。
斯坦福大学遗传学家迈克·斯奈德（MikeSnyder）总结了许多人的看法：“罗恩打来电话时，我们来了。”他们都承认他的聪明才智和职业道德，并抱怨缺乏研究这种复杂疾病的资金。
在戴维斯的帮助下，领导最大的非营利组织诊断，治疗和预防ME/CFS及相关慢性，复杂疾病的开放医学基金会在年筹集了超过万美元的资金，并有望在2年再筹集2万美元。年。作为OMF科学顾问委员会主任的戴维斯在科学家中享有很高的声誉，以至于他能够说服常春藤盟校的众多著名研究人员为他的工作做出贡献，包括诺贝尔奖获得者PaulBerg和MarioCapecchi。
他们取得了进步：神经科医生发现了大脑的炎症性改变；免疫学家怀疑免疫系统有错误反应；遗传学家指出，多达四分之三的人可能拥有CFS的遗传标记。戴维斯开玩笑说：“这就像看着大象。”“一个正在检查行李箱，另一个正在检查腿部，三分之一正在检查耳朵。每个人都能在自己的地区找到东西。”
自年圣诞节以来，惠特尼一言不发
他开展了第一项关于COVID患者长期分子变化的研究，并且在为什么某些患者在严重的病毒感染后无法轻易康复的研究中领先几年。
“这可能是弄清楚ME/CFS是如何被触发以及如何在启动之前停止它的一个转折点，”惠特尼在其父母分享的文本中键入。“他们正在从冠状病毒患者那里采血并监测其进展，以便他们可以实时看到从冠状病毒向ME/CFS的过渡。”
早年，惠特尼仍然能够与物理治疗师合作。“现在，他不能容忍房间里的陌生人。一切都太多了。”珍妮特·达福叹了口气。她减少了治疗时间，丈夫重组了自己的研究所，以便他们全天候照顾惠特尼。有时，一名护士负责夜班，但家庭负担不起持续的护理。“许多ME/CFS病人的昼夜节律都有偏差，”珍妮特·达福（JanetDafoe）解释了为什么她经常与儿子待到凌晨5点。他们徒劳地尝试寻找不同的节奏。“惠特尼每晚几乎不睡超过两个小时，而且没人知道为什么。”
罗恩·戴维斯（RonDavis）和珍妮特·达弗（JanetDafoe）
就像病毒感染了儿子的身体一样，它也使他父母的生活陷入了停顿。珍妮特·达福（JanetDafoe）承认：“我们的生活陷入困境。”“攻读博士学位很困难。我征服了山，那很难。但是和我儿子一起生病要困难一千倍。我们整个世界都被慢性病吞噬了。”
去年7月，戴维斯和达福庆祝结婚50周年。他们在加利福尼亚理工学院（Caltech）碰面，当时她还是一个崭露头角的儿童心理学家，他是遗传学家，已经获得了55项专利中的第一项。他们立即在共同利益上建立了联系：远足，自然，美国本土智慧。他们曾经喜欢进行山地游览，塞拉山脉旅行以及与美国原住民萨满教徒一起参观。但是他们的旅行几乎停止了，因为其中至少有一个始终与儿子保持亲密关系。他们仍然在郁郁葱葱的花园里拥有传统的汗水小屋，这是珍妮特·达福的最大骄傲。
“因为我们再也不能旅行了，所以我照顾花园，所以我们至少在这儿有个不错的地方，”珍妮特·达福（JanetDafoe）的灰色卷发勾勒出她的脸。藏族的经flag在帕洛阿尔托市中心教授山庄的典雅单户住宅的柱子上高高飘扬，这回想起了惠特尼的佛教信仰。
在通向惠特尼房间的走廊上，惠特尼和他的妹妹阿什莉·豪根（AshleyHaugen）笑着在幸福的时代拍摄的相框照片中，他们的蹒跚学步的孩子们手牵手跳舞。芭蕾舞曾经是阿什利（Ashley）的爱好；现在她是一名活动经理和新妈妈。
年，惠特尼（Whitney）第一次生病后，他的妹妹照顾了他整整一年。但是她疲倦了。“他是我最好的朋友，”她说。“很难找到和你兄弟一样认识你的人。”
会议结束后的第二个大流行下午，她的父母邀请朋友和同事们到他们在帕洛阿尔托的家中，其中包括十几名病情较轻的ME患者，他们足以离开家。珍妮特·达福（JanetDafoe）在帕洛阿尔托（PaloAlto）的儿童健康委员会（ChildrensHealthCouncil）专职工作了20年，然后在雷德伍德城（RedwoodCity）的莫里西·康普顿（MorrisseyCompton）教育中心工作了15年，主要为儿童提供阿斯伯格（Aspergers）和自闭症的咨询服务。现在她不再照顾自己的心理病患者，而是每天花费许多时间安慰其他ME/CFS患者。“我试图向他们展示他们并不孤单。我每天都在忙于预防自杀。
惠特尼和阿什利在小时候[照片由阿什利·豪根
“这是一种破坏性的，非常严重的疾病，影响许多人体系统。它会彻底把你淘汰，它将毁掉你的生命以及照顾你的人的生命。如果他们感染了错误的病毒或错误的环境压力，它将影响任何人。”她补充说。“他们应该全力以赴，因为这项研究没有得到更好的资助，所以我们可以弄清楚！取而代之的是，一些医生仍在告诉患者简单地锻炼或锻炼身体。他们基本上是在渎职。绝对令人赞叹。”
她说，当然，许多患者感到沮丧和焦虑，因为已经从他们身上夺走了很多东西。但这并不意味着疾病就在他们的脑海中。如果您无法完成以前所做的大部分事情，并且您没人能为您提供帮助，您也会感到沮丧。”
她试图恢复幽默感，讲述了几年前她与儿子的最后一次谈话。他担心自己找不到妻子。“在我康复的时候，所有的人都会被带走。”珍妮特·达福（JanetDafoe）回忆起他的话时笑了。
“我告诉他，为他找到女朋友将是最容易解决的问题。”
今年，惠特尼的能量通过实验药物得到了改善。多年来，他可以在平板电脑上键入更长的文字，这为他隔离的内部世界打开了一个窗口。当达福问儿子是否有其他CFS患者的病情时，惠特尼闭上眼睛，专心致志，并写了几行话：“一切都会在瞬间改变。您永远不会知道将来会发生什么。永不停止战斗。我在和你战斗。如果您想放弃，请将它给我。我会随身携带。”
珍妮特·达福（JanetDafoe）的线条印在海报上，还有惠特尼抬起的左拳头的照片，是从他房间的钥匙孔拍摄的。
这是他父母发誓永远不会放弃的斗争。戴维斯（Davis）与屡获殊荣的记者特拉西·怀特（TracyWhite）合着的书，本月畅销书架，该书是《谜题求解器：科学家对治愈儿子的疾病的绝望追求》。它描绘了惠特尼的诊断之旅和他父亲为寻找治疗方法而进行的斗争的亲密肖像。
自从他年生病以来，惠特尼和他的父母和妹妹一直在不同的时间照顾他[照片由艾希礼·豪根
戴维斯坐在花园里，一直在检查他的手机，直到告诉他该下一次喂奶了。他迅速起身为儿子混合第二批营养粉。
戴维斯（Davis）喂养儿子回来后，精疲力竭地皱了皱脸。他说：“我必须坐下来。”父亲和儿子均患有Ehlers-Danlos综合征，导致关节疼痛和疲劳。戴维斯（Davis）从一岁的小孩就开始患风湿热，小时候常常卧床不起数周。他每天都患有慢性疼痛。“我曾经很痛苦，”他坦率地说。“您只需重新连接大脑即可忽略它。”
正是他从小的医学经历激发了他对科学的热情。当医生第一次给他服用青霉素，立即消除发烧时，孩子认为药是奇迹，并发誓要从那时开始研究。珍妮特·达福（JanetDafoe）评论说：“他的一生为他拯救儿子做准备。”“惠特尼真正相信爸爸是超人。”